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En Belgique, environ 7.300 personnes âgées de 30 à 64 ans vivent avec une démence précoce, et près de 800 nouveaux cas sont recensés chaque année. Le KCE et Unia pointent des difficultés d’accès aux soins et des discriminations liées à des politiques cloisonnées entre âge, handicap et santé.
Ce qui se passe
La démence précoce est souvent mal identifiée, car elle survient à un âge où l’on ne l’attend pas. Ses premiers symptômes apparaissent avant 65 ans et peuvent être confondus avec des troubles psychologiques ou psychiatriques, ce qui retarde parfois le diagnostic et l’accès à un accompagnement adapté.
Dans une étude, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) décrit les obstacles rencontrés tout au long du parcours de soins. Selon ce rapport, de nombreuses personnes sont orientées vers des services conçus pour des personnes beaucoup plus âgées, et certaines aides leur sont refusées parce qu’elles sont conditionnées à l’âge de 65 ans. Le KCE relève aussi des enjeux d’autonomie, d’inclusion et d’exercice des droits, notamment le risque d’isolement social et la perte progressive du pouvoir de décision.
Le KCE insiste sur la nécessité de préserver aussi longtemps que possible l’autonomie, la capacité de décision et la participation des personnes concernées, et de soutenir le maintien à l’emploi, par exemple grâce à des aménagements raisonnables. La méconnaissance de la maladie demande de sensibiliser le grand public, de former les professionnels, de développer des services adaptés et d’accompagner les proches.
Unia, qui dit être régulièrement interpellé par des personnes concernées, rappelle que des politiques et enveloppes budgétaires cloisonnées entre l’âge, le handicap et la santé peuvent produire des effets discriminatoires et mettre certains publics à la marge des dispositifs de soutien. L’organisme plaide pour des réponses fondées sur les besoins, l’autonomie et la participation de chacun, en référence à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique.
Ce que ça change pour vous
- Si vous avez moins de 65 ans et que vous êtes confronté à une démence précoce, les constats du KCE montrent que les services et aides destinés aux personnes plus âgées ne sont pas toujours adaptés à votre situation.
- Les recommandations portent sur les politiques publiques : elles visent à élargir l’accès à des services adaptés et au maintien dans l’emploi, sans que la source ne précise de démarche individuelle à accomplir.
À confirmer : Le texte ne précise pas comment les réformes recommandées seront mises en œuvre ni dans quels délais ; Le nombre de 7.300 personnes et de 800 nouveaux cas est présenté comme une estimation publique, sans détail de méthode dans la source.
Sources
Cet article informe sur l’accès aux soins, les remboursements et les droits ; il ne donne aucun avis médical et ne remplace pas une consultation. Les tarifs, nombres de séances et conditions cités sont recopiés des textes officiels, avec leur lien. Notre méthode.